Το χρονικό ενός πολεμιστή

Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης
Το χρονικό ενός πολεμιστή
Από:Διαμαντής Θωμάς

Πόσες φορές έχουμε ακούσει τη φράση «όταν οι 'Eλληνες ενωθούν καταφέρνουν τα πάντα;» Ιδιαίτερα οι νέοι αντιδρούν αρνητικά σε αυτή την πρόταση, είτε γιατί είναι χιλιοειπωμένη, είτε γιατί είναι ελάχιστες οι περιπτώσεις που ήμασταν πραγματικά ενωμένοι. Μια από αυτές τις εξαιρέσεις, ήταν η περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ, που συσπείρωσε τους Έλληνες σε Ελλάδα, Κύπρο και την ομογένεια.


Ο αγώνας άρχισε από την Εύβοια. Τον Μάιο του 2018, οι γονείς του έλεγξαν τις υποψίες που είχαν σε σχέση με την ανάπτυξη των κινητικών δυνατοτήτων του παιδιού. Η διάγνωση δεν άργησε να βγει και ήταν αμείλικτη... «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1» μια σπάνια ασθένεια που προσβάλει το μυϊκό και αναπνευστικό σύστημα με προσδόκιμο ζωής τα δυο χρόνια. Με μιας ξεκίνησε ταυτόχρονα ένας μαραθώνιος μετ’ εμποδίων και ένας αγώνας ταχύτητας.

Η θεραπεία δεν ήταν εφικτή στην Ελλάδα. Tο Boston Children’s Hospital παρείχε την λεγόμενη γονιδιακή θεραπεία. Το κόστος ήταν ασύλληπτο, μιας και ξεπερνούσε κατά πολύ τα 3.000.000 €. Η διπλή απόρριψη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο στην Ελλάδα έδειχνε ότι η ελπίδα του Παναγιώτη Ραφαήλ για ζωή άρχιζε να σβήνει. Ευτυχώς, όμως, η κοινωνία δεν είχε πει την τελευταία της λέξη. Η σελίδα στο FaceBook «Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» έκανε γνωστό το θέμα παντού.

Η συνέχεια είναι λίγο πολύ γνωστή. Έρανοι διεξήχθησαν σε Ελλάδα και Κύπρο. Συναυλίες, ποιητικές βραδιές, αθλητικοί αγώνες και κάθε είδους εκδηλώσεις έλαβαν χώρα για να μαζευτεί το ποσό. Η ταχύτητα της κοινωνίας ξεπέρασε κατά πολύ εκείνη του κρατικού μηχανισμού.

Η υπόθεση άρχισε να παίρνει διαστάσεις. Αρχικά κυβερνητικοί παράγοντες της Ελλάδας ήταν δύσπιστοι σ’ αυτή τη θεραπεία. Το επιχείρημα ήταν ότι υπήρχε θεραπεία στην Ελλάδα. Δυστυχώς αυτή η θεραπεία που ήδη λάμβανε το παιδί δεν έδινε λύση, απλά κατέστειλε τα συμπτώματα.

Η Κύπρος βοήθησε μαζικά, τόσο οικονομικά όσο και ηθικά. Η ασθένεια ήταν γνωστή στο κυπριακό κοινό, μιας και ο μικρός Αντώνης Ανδρέου είχε περάσει την ίδια διαδικασία. Το κύμα υποστήριξης που προκάλεσε το μικρό παιδί από τη Χαλκίδα άρχισε να αλλάζει την προσέγγιση των ιθυνόντων στην Ελλάδα. Καθοριστικό ρόλο έπαιξε η παρότρυνση του Υπουργού Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας να προβεί το Ελληνικό Υπουργείο στα απαραίτητα με σκοπό τη μετάβαση και νοσηλεία του παιδιού στη Βοστόνη. Ατράνταχτο επιχείρημα η κατάσταση του μικρού Αντώνη, μιας και τα αποτελέσματα της θεραπείας που λάμβανε στη Βοστώνη ήταν ήδη εμφανή. Μέσα σε τρεις μήνες άνθρωποι φτωχοί έδιναν από το υστέρημα τους. Κυρίως με μικροποσά μαζεύτηκαν 3.500.000 €. Στους γονείς του παιδιού έγινε σαφές πως το αδύνατο γίνεται δυνατό. Παρά τις δυσκολίες, δεν έπαψαν να πιστεύουν στη σωτηρία του παιδιού και έτσι το έσωσαν.



Κάλιο αργά παρά ποτέ... έγιναν οι απαραίτητες διαπραγματεύσεις από κρατικό φορέα αυτή τη φορά. Έτσι επιτεύχθηκε η μείωση του κόστους και η διευθέτηση των διαδικαστικών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ταξίδεψε στη Βοστώνη και η ειδική θεραπεία ολοκληρώθηκε.

Σήμερα το παιδί ανακτά τις κινητικές του δεξιότητες και βρίσκεται στη Χαλκίδα. Φυσικά, ανήκει στις ευπαθείς ομάδες και γι’ αυτό, όπως όλοι μας, μένει προστατευμένος στο σπίτι. Αυτές τις μέρες θα έληγε η προθεσμία για να λάβει την αρχική θεραπεία που θα του έδινε την ευκαιρία να συνεχίσει τον αγώνα του για επιβίωση. Ευτυχώς η θεραπεία προηγήθηκε νωρίτερα!

Στις 11 Απριλίου 2020, ο μαχητής μας έκλεισε τα δύο του χρόνια. Θα κλείσει πάρα πολλά ακόμα, μέχρι οι μπούκλες του από ξανθές να γίνουν άσπρες, (αν υποθέσουμε - χωρίς παρεξήγηση Γιώργο- ότι δεν έχει πάρει την «πλούσια κόμη σου»!). Παναγιώτη Ραφαήλ, όλες οι ευχές μαζί σου, μιας και μας θύμισες τι σημαίνει να είσαι άνθρωπος. Το πρώτο βιβλίο που θα διαβάσεις θα είναι «Οι τρεις σωματοφύλακες». Το «Ένας για όλους και όλοι για έναν» είμαι σίγουρος θα σου θυμίζει κάτι.